Odisha Toddler Battles SMA Type 2: କୁନି ପିଲା ଦେହରେ ବିରଳ ରୋଗର ବୋଝ;୧୬ କୋଟିର ଇଂଜେକ୍ସନ ଦେଲେ ବଞ୍ଚିବ ଜୀବନ

Sep 19, 2026 - 21:53
Odisha Toddler Battles SMA Type 2: କୁନି ପିଲା ଦେହରେ ବିରଳ ରୋଗର ବୋଝ;୧୬ କୋଟିର ଇଂଜେକ୍ସନ ଦେଲେ ବଞ୍ଚିବ ଜୀବନ

ଯନ୍ତ୍ରଣାରେ ଛଟପଟ ହେଉଛି ଜୀବନର ଅର୍ଥ ବୁଝି ନଥିବା ଏକ କୁନି ଝିଅ। ଆଉ ତାର ଜୀବନ ପାଇଁ ଲଢୁଛି ପୂରା ପରିବାର। ମାତ୍ର ୧୭ ମାସ ବୟସରେ ଦୁରାରୋଗ୍ୟ SMA Type-2 ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଝିଅକୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଦାମୀ ଜିନ୍ ଥେରାପି, ଯାହାର ଗୋଟିଏ ଇଞ୍ଜେକସନ୍ ଦାମ୍ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିଷ୍ଠୁର ସତ, ଅସମ୍ଭବ ଅର୍ଥ ଯୋଗାଡ଼ର ପାହାଡ଼ ଉପରେ ଠିଆ ହୋଇଥିବା ଗୋଟିଏ ଅସହାୟ ପରିବାର ଜଗା ଦୁଆରେ ଝିଅକୁ ଗଡ଼େଇ ଦେଇଛନ୍ତି। ତାପରେ ଦୁଆର ଦୁଆର ବୁଲି ହାତ ପାତୁଛନ୍ତି ବାପା। 

ଝିଅ ପାଇଁ ଜୀବନ ଭିକ ମାଗୁଛି ବାପା। ଆଖିରେ ଅସୁମାରୀ ଲୁହ, ଛାତିରେ ଅଗାଧ ବିଶ୍ୱାସ ନେଇ... ନିଜ ଆଖିର ତାରା, ଅଲିଅଳି ଝିଅକୁ କାଳିଆ ସାଆନ୍ତଙ୍କ ସିଂହଦ୍ୱାରରେ ଗଡ଼େଇ ଦେଇଥିଲେ। ଏ ହାତ ଯେଉଁ ଝିଅର ଛୋଟ ଆଙ୍ଗୁଠି ଧରିଥିଲା, ଆଜି ସେଇ ହାତ ଲୋକଙ୍କ ଆଗରେ ସାହାଯ୍ୟ ପାଇଁ ପାତୁଛି। 
ପାରାଦୀପର ବିଶ୍ୱକର୍ମା ପୂଜାରେ ଭିଡ଼ ଭିତରେ ଜଣେ ବାପା ଖୋଜୁଛନ୍ତି ନିଜ ଝିଅ ପାଇଁ ଜୀବନ। କାହାକୁ ହାତ ଯୋଡୁଛନ୍ତି, କାହାକୁ ନେହୁରା ହେଉଛନ୍ତି। କାହାକୁ ଫଟୋ ଦେଖାଇ କହୁଛନ୍ତି ମୋ ଝିଅକୁ ବଞ୍ଚାଇବାରେ ଟିକିଏ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ। କେହି ସହୃଦୟତା ଦେଖାଇ ସହାୟତା କରୁଛନ୍ତି, ପୁଣି କିଏ ମୁହଁ ଆଡ଼େଇ ଚାଲିଯାଉଛନ୍ତି। ହେଲେ ଏହି ବାପା ହାର୍ ମାନିନାହାଁନ୍ତି। ଯାଜପୁର ଜିଲ୍ଲା ଧର୍ମଶାଳା ରମାପୁର ଗାଁର ମୁକେଶ ରାୟଙ୍କ ୧୭ ମାସର କୁନି ଝିଅ ତ୍ରିଶିକା। ଯାହାର ଓଠରେ ଖିଲି ଖିଲି ହସ ଫୁଟିବା କଥା...ସେ ଆଜି ଯନ୍ତ୍ରଣାର ଅନ୍ଧକାର ଛଟପଟ। 

ବିରଳ ଆଉ ଦୂରାରୋଗ୍ୟ SMA Type-2 ବା Spinal Muscular Atrophy ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ। ଡାକ୍ତର କହିଛନ୍ତି, ତ୍ରିଶିକାଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ଜୋଲଜେନଜମା ଜିନ୍ ଥେରାପି। ଚେନ୍ନାଇର ହସ୍ପିଟାଲରୁ ଆରମ୍ଭ କରି AIIMS ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ, ସବୁଠୁ ସମାନ ପରାମର୍ଶ। ୧୬ କୋଟିରୁ ଅଧିକ ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକସନ୍ ଦରକାର। ଜଣେ ସାଧାରଣ ପରିବାର ପାଇଁ ଏହା ଅସମ୍ଭବ ପାହାଡ଼। କିନ୍ତୁ ବାପାଙ୍କ ପାଇଁ ଏହି ପାହାଡ଼ ଚଢ଼ିବା ଛଡ଼ା ଆଉ କିଛି ବିକଳ୍ପ ନାହିଁ। ବାଧ୍ୟ ହୋଇ ମୁକେଶ ଆଜି ଦୁଆର ଦୁଆର ବୁଲୁଛନ୍ତି। ... 

ମୁକେଶ ବି ଅନ୍ୟ ସବୁ ବାପାଙ୍କ ଭଳି ସ୍ୱପ୍ନ ଦେଖିଥିଲେ। ଝିଅ ବଡ଼ ହେବ, ସ୍କୁଲ୍ ଯିବ, ଦୌଡ଼ିବ, ଖେଳିବ ଆଉ ନିଜ ଗୋଡ଼ରେ ନିଜେ ଠିଆ ହେବ। କିନ୍ତୁ ସେ ସ୍ୱପ୍ନ ଆଜି ରୋଗ ଓ ଟଙ୍କା ଅଭାବରେ ଅଟକିଛି। ଡାକ୍ତରମାନେ ଶୁଣାଇ ଦେଇଛନ୍ତି ନିଷ୍ଠୁର ସତ। ଝିଅକୁ ବଞ୍ଚାଇବାକୁ ହେଲେ ଆମେରିକାରୁ ଆଣିବାକୁ ପଡ଼ିବ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜିନ୍ ଥେରାପି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ୍ ଜୋଲଜେନଜମା। ଗୋଟିଏ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ଦାମ୍ ପ୍ରାୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା। ତ୍ରିଶିକାଙ୍କୁ ଦୁଇ ବର୍ଷ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଚିକିତ୍ସା ଦରକାର। ହାତରେ ଆଉ ମାତ୍ର ୫ ମାସ ସମୟ ଥିବାରୁ ପ୍ରତିଦିନ, ପ୍ରତି ଘଣ୍ଟା, ପ୍ରତିଟି ମିନିଟ...ମୁକେଶଙ୍କ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ବପୂର୍ଣ୍ଣ। ସେଥିପାଇଁ ଘରେ ବସି ନାହାନ୍ତି। ଗାଁର ଯୁବକମାନଙ୍କୁ ସାଥୀ କରି ରାଜ୍ୟର ବିଭିନ୍ନ ସ୍ଥାନକୁ ଯାଉଛନ୍ତି। ଗୋଟିଏ ଆଶା ନେଇ ହାତ ପାତୁଛନ୍ତି, ଝିଅକୁ ବଞ୍ଚାଇଦିଅନ୍ତୁ। ... 

ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ପାଇଁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଛି ଫଣ୍ଡ ରେଜିଂ କ୍ୟାମ୍ପେନ୍। ଲକ୍ଷ୍ୟ ଗୋଟିଏ, ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ଜୀବନ। କେହି କହିପାରନ୍ତି ମୋର ଅଳ୍ପ କିଛି ଟଙ୍କାରେ କ'ଣ ହେବ ? ହଜାର ହଜାର ହାତ ଆଗକୁ ବଢ଼ିଲେ ହୁଏତ ଏହି ଛୋଟ ଝିଅଟି ନୂଆ ଜୀବନ ପାଇବ। ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ସହାୟତା କୁନି ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ପାଇଁ ହୋଇପାରେ ବରଦାନ। ବଦାନ୍ୟ ବ୍ୟକ୍ତି ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ବାପାଙ୍କ ମୋବାଇଲ୍ ନମ୍ବର 9178259552ରେ ଫୋନ୍ କରି ସହାୟତା କରିପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ହିଁ ଏହି ନିଷ୍ପାପ ଶିଶୁର ହସ ଫେରାଇ ଆଣିପାରିବ। 

ସ୍ପଷ୍ଟୀକରଣ: ଏହି ବିଷୟବସ୍ତୁଟି ସୂଚନାମୂଳକ ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ODISHA TV - ଓଡିଶା ଟିଭି ରୁ ସ୍ୱୟଂଚାଳିତ ଭାବରେ ସଂଗ୍ରହ କରାଯାଇଛି। ମୂଳ ଲେଖାଟି ପଢ଼ିବା ପାଇଁ, ଦୟାକରି ODISHA TV - ଓଡିଶା ଟିଭି ଦେଖନ୍ତୁ।